مرحبا ، اسمي استير ولدي مرض كرون. - كان يمكن أن أقول أنني لو ذهبت إلى مجموعة مساعدات كرون في كرون. أنا لست كذلك. لكي أكون أمينًا ، يجب أن أكون ممتنًا نوعًا ما لمرضي. لكنني سأبدأ من البداية ...
- موقف الانطلاق
- التشخيص
- سائل ، طري أو على شكل؟
- أسوأ جزء من المرض؟
- الجزء المهم حقا من القصة
- متطلع الى الوراء
- اليوم
يقال في الدراسات الأدبية أن كل التفاصيل في النصوص الأدبية لها معنى - لا محالة ، لأن قلة قليلة من الناس تحب قراءة القصص التي لا معنى لها ويمكن أن يفترض المؤلفون أيضًا أنهم لا يكتبون شيئًا ما. إذاً في بداية "العالم الشجاع الجديد" في الإضافات ، سيتم كتابة مسمار على الحائط ، وهذا فقط لسبب أن بطل الرواية معلقة منه في النهاية. هنا يأتي المسمار الخاص بي: في 08 يناير 2010 ، مات أفضل صديق لي بسبب السرطان - ما علاقة ذلك بـ "المنقذ" الذي أطلق عليه مرض كرون ، كما أوضح لاحقًا.
موقف الانطلاق
بعد وفاة صديقتي ، بذلت قصارى جهدي لإيذاء نفسي. بينما كانت حياتي الداخلية تتألف فقط من الحزن والغضب والخوف والكراهية الذاتية ، إلا أنني لعبت برنامج حياتي ظاهريًا ودرست وفعلت ما يفعله الشخص كشخص فاعل. كل الناس الذين أرادوا مساعدتي ، دفعت بعيداً. لم أكن أريد أن أحضن ولم أرغب في التحدث - لم يكن أحد يفهمني على أي حال - كنت أرغب في مواصلة شفقة نفسي ومعاقبة نفسي لعدم إصابتي بالسرطان والموت. لم أكن لأقتل نفسي أبداً ، ولكني كنت أتمنى الموت.
هذا المقال جزء من #wunderbarECHT ، وهو إجراء لمزيد من الموثوقية على الشبكة. كن هناك!
التشخيص
في نهاية المطاف ، لا أستطيع أن أقول كم من الوقت عانيت من نقص الحديد الشديد والإسهال قبل أن أدرك أن هناك شيئًا ما خطأ بالفعل. نظرًا لأنه منحني شعوراً بالرضا والهدوء عندما شعرت بالمرض ، فإن كل استغاثة من جسدي كانت بالنسبة لي فقط نتيجة لحياتي في الكاميكازي المحسوبة بدقة وإشارة رسمية مرحب بها إلى أنني لم أشعر أنني بحالة جيدة - لأن ذلك كان الهدف النهائي. استمر الأمر حتى انتهى حرفيًا: في إحدى الأمسيات لم أستطع النهوض من الأريكة ، لم يعد بإمكاني ثني ركبتي ، وكانت كاحلي تتصاعد سميكًا على كلا الجانبين وبقية ساقي مغطاة بمطبات حمراء غريبة ... اتضح أن النظرية الجريئة لممرضة في غرفة الطوارئ - "أعتقد أن طماقك ضيقة للغاية" - خاطئة: اكتشف العديد من الطرق الالتفافية والعديد من الأطباء المختلفين (نتحدث هنا على مدى عدة سنوات) أخيرًا طبيب أمراض الدم أعاني من أمراض المناعة الذاتية ، وبشكل أكثر تحديداً الساركويد ومرض كرون.
سائل ، طري أو على شكل؟
بعد التشخيص ، انتهى بي الحال مع الكثير من الحظ (وكذلك حول بعض الطرق الالتفافية) في دراسة طبية في كلية هانوفر الطبية. بالنسبة لي ، شعرت جميعًا بطريقة أو بأخرى كفيلم: "من الصعب" رسميًا أن أكون مريضًا هو ما كنت أريده دائمًا دون وعي دائمًا في الأعوام السابقة. سواء كان ذلك بسبب الشعور بالذنب أو بسبب الرغبة في أن تكون قريبًا أو قريبًا من أفضل صديق لي من خلال هذه التجربة. هذا يبدو بطريقة ما المهووسين الرومانسية. في الواقع ، لم يكن أي شيء غير ذلك: بين الانعكاسات المعوية والحقن الحديدية ، كان عليّ أن أكون امرأة شابة (بأمانة حتى 25 عامًا ، أشبه فتاة) مع أطباء صغارًا للغاية ، وكانوا جميعًا تقريباً ، مثل نجوم هوليود نتحدث باستمرار عن عدد المرات التي أذهب فيها إلى الحمام كل يوم ، وإذا كانت حركات الأمعاء لديّ سائلة أو لبنية أو على شكل. إجابة "لا فكرة ، أنا لم أغوص!" ، فكرت في كل مرة ، لكن لم أعلنها أبدًا. لقد وجدت أيضًا أنه من الرائع حقًا أن أخبر الجميع من Doc Hollywoods (على مستوى نظام الأطباء التناوب في MHH) أنه ليس لدي صديق ، لم أمارس الجنس مطلقًا ، لكن بالطبع سأستخدم الوقاية المزدوجة إذا حدث ذلك. "نعم ، أنا أعلم أن حبوب منع الحمل لا يمكن أن تعمل بسبب كرون ..." (يرتبط هذا بوسائل منع الحمل المزدوجة بالعقار الذي تم حقنه لمدة خمس سنوات حتى الآن - والذي يحتوي دائمًا على مواد في الجسم تدمر جهاز المناعة ، قد لا تكون حاملاً في أي حال.) قد يظن البعض الآن: "هذه هي مشاكلها عندما تكون مريضة بشكل خطير؟" "كل ما يمكنني قوله هو: نعم! لأنه حتى لو كنت مريضًا بمرض كرون ، فأنا ما زلت إنسانًا - وهي نقطة غالبًا ما يغفلها الأطباء عندما يشخصون "مرضًا خطيرًا" ويتوقعون أن تكون حياتهم كلها موجهة إلى السيد كرون فقط.
أسوأ جزء من المرض؟
مرض كرون ليس هو نفسه مرض كرون. وبأنني أستطيع أن أسمي هذا المرض هنا كمنقذ وأن أكتب عرضًا عن تجاربي ، فهو يرتبط أيضًا بحقيقة أنني بحالة جيدة جدًا اليوم وقد عملت الأدوية جيدًا. يحدث مرض كرون في نوبات: الأعراض ليست فقط الإسهال المستمر وآلام البطن (السباق حقًا) وآلام المفاصل الشديدة وعقدة حمامية (الصدمات الغريبة الحمراء الحمراء على الساقين) التي ظهرت في جسدي. يعاني المصابون الآخرون من الناسور والتهاب العينين ، أو قد يضطرون إلى العمل وإزالة أجزاء من الأمعاء. بمجرد أن تحتاج إلى أمعاء اصطناعية ، فربما ستكون دائمًا واحدة من أكبر كوابيسي.
بالنسبة لي ، خلال الوقت الذي كنت أعاني فيه من مرض حاد ، كان أسوأ شيء هو أنني لم يكن لدي أي قوة ولا طاقة متبقية - من أجل لا شيء. جسدي ، الذي بدا لي أنه غير قابل للتدمير طوال حياتي (أثبتت عدة مرات سقوط الخيول والجولات اليومية بقيمة HB 8 أن ذلك مرارًا وتكرارًا) ، كان في الحال: تدميره ، مكسور وضعيف - ولكن في هذا بالضبط نقطة اضطررت إلى التوصل إلى فهم.
الجزء المهم حقا من القصة
حتى الآن ، لقد تركت الجزء المهم حقًا من هذه القصة: إنها اللحظة التي مرض فيها كرون جسدي بالمرض لدرجة أنني أدركت أنني أريد العيش. وليس هذا فقط: فجأة أردت فقط شيئًا واحدًا: أن أكون في صحة جيدة. في حالتي ، كان هذا يعني إيقافي ، لكن القتال من أجلي.
متطلع الى الوراء
إذا نظرنا إلى الوراء ، فقد نسجت قصة من حياتي وأعتقد أني عرفت الكثير. أعلم اليوم أن غضبي المدمر كان ناتجًا عن ذنب مضلل ، لكنني لا ألوم ذلك. كان رد فعلي على حقيقة أنه لا يمكنني فعل أي شيء عندما عانى أفضل صديق لي أمام عيني وانهار في النهاية. ومع ذلك ، أنا متأكد من أنها إذا رأتني بطريقة أو بأخرى معي بطريقة أو بأخرى ، فقد لعنت وغاضبت عن كيف يمكن أن أكون غبيًا. سبب مرض كرون لا يزال غير واضح. من ناحيتي ، أنا متأكد من أنني مرضت لأن كل المشاعر المضطهدة والألم العاطفي والكراهية الذاتية كانت أكثر من اللازم بالنسبة لجسدي غير القابل للتدمير.
اليوم
اليوم ما زلت محقنة بعيدا عن محاولة منفذ. منذ آخر تنظير للقولون ، أعاني رسميًا من مغفرة وجسدي في صحة جيدة لدرجة أنني أستطيع بيع جميع الأدوية. هل أنا خائف من الحصول على دفعة وتمرض مرة أخرى؟ في أي حال - وهذا شيء جيد. ولكن حتى لو ظهر مرض كرون مرة أخرى: اليوم أنا سعيد ، واليوم - والأهم من ذلك - أريد القتال من أجل نفسي ، واليوم يمكنني أن أتلقى المساعدة من الكثير من الناس الذين هم دائما هناك من أجلي عندما لم أعد هناك يمكن - عالم جديد شجاع ...
إقرأ المزيد:
مرض كرون: من الأعراض إلى التغذية - تحتاج إلى معرفة هذا المرض
#WonderbarECHT - ما هذا؟
"رهابي لا يفهم امرأة أخرى"
العمود: "أنا فقط أفهم Tinder"
