تم تشخيص مارا مع التهاب القولون التقرحي مرض مزمن في عام 2016. كجزء من حملة #WonderbarECHT الخاصة بنا ، تحدثنا إلى Mara عن حياتها مع منفذ أمعاء اصطناعي وكيف تمكنت من قبول جسدها كما هو.
الصورة: Instagram / uc_warriorprincess
- ماذا كان فكرك الأول عندما طلب منك طبيبك إجراء عملية جراحية لمرضك؟
- لماذا قررت أخيرًا الحصول على منفذ أمعاء اصطناعي؟
- كيف تتفاعل بيئتك مع فخذك؟
- هل تبدو في بعض الأحيان مضحك في الأماكن العامة؟
- كيف تمكنت من (إعادة) حب جسمك وقبوله كما هو؟
- ما الذي دفعك إلى جعل قصتك علنية؟
- كيف حالك اليوم؟ هل ما زلت تأخذ الدواء؟
- ما هي نصيحتك للأشخاص الآخرين الذين يتعاملون حاليًا مع قرار الحصول على منفذ معوي صناعي؟
كيف تعيش مع منفذ أمعاء اصطناعي؟ على حساب Instagram الخاص بها ، تشارك مارا تجربتها مع التهاب القولون التقرحي المزمن. إنها تريد تشجيع الأشخاص الآخرين الذين يتأثرون أيضًا بنهجها المفتوح تجاه المرض. تدليك مارا: "لا تكن مختلفًا ، وكن خائفًا من أن تكون مثل أي شخص آخر". قابلناها.
ماذا كان فكرك الأول عندما طلب منك طبيبك إجراء عملية جراحية لمرضك؟
عندما حصلت على تشخيص التهاب القولون التقرحي في عام 2016 ، سارت الأمور بسرعة كبيرة. حصلت على أول حلقة خطيرة من العلاج في المستشفى ، وذهبت إلى المنزل بعد خروجي من المستشفى ، وكل ذلك ازداد سوءًا بطريقة أو بأخرى. لذلك عدت إلى المستشفى بسرعة كبيرة وكنت في وحدة العناية المركزة مع ضخامة سامة. لا يمكنني إلا أن أتذكر كل ما حدث في ذلك الوقت بشكل غامض ، لأنني حوكمت مع مسكنات الألم القوية للنوم معظم الوقت. في أحد الأيام استيقظت وطبيب سريري وجراح أخبرني أنه سيتعين عليّ إجراء العملية على الفور. عمل والداي على اختبار عقار واحد على الأقل قبل أن يحتاجوا إلى إجراء عملية جراحية. وفي الحقيقة ، كنت أشعر بتحسن كبير خلال فترة قصيرة جدًا.
لم يكن لدي الوقت والطاقة الكافية للتفكير في معنى العملية الجراحية إلا عندما أُعيدت إلى الجناح المعتاد. وكان فكري الوحيد هو: أنا لا أريد ذلك. أفضل أن أموت من حمل أمعاء اصطناعية. وأقسمت لنفسي أنني سأحاول كل شيء لمنع حدوث ذلك.
لماذا قررت أخيرًا الحصول على منفذ أمعاء اصطناعي؟
جاء قرار خروج الأمعاء الاصطناعي ببطء إلى حد ما. مع كل دواء لم ينجح ، زاد خوفي من أنني بحاجة لعملية جراحية. ومع كل دواء لا يعمل أدركت أنه يجب علي التعامل معه. لذلك فعلت ذلك تماما. بحثت عن أشخاص متشابهين في التفكير وحاولت أن أتعامل مع هذه الفكرة. تم اتخاذ القرار النهائي في عام 2018. بعد الحد من بعض الأدوية الخاصة بي ، تراجعت مرة أخرى إلى دفعة قوية. 30 براز يوميا ، وفقدان الدم والحمى. لقد اختبرت جميع الأدوية ولم أكن أرغب في الاستمرار بهذه الطريقة. لقد فاتني الكثير من الأحداث والفرص في السنوات القليلة الماضية لأنني لم أشعر أنني بحالة جيدة. بالكاد كان باستطاعتي أكل أي شيء ، وبالتأكيد ليست الأشياء التي أحببتها لأنني كنت أشعر بالألم لساعات وأيام. أردت أن أعيش حياة "طبيعية" مرة أخرى وأن أفعل ما تفعله في منتصف العشرينات من عمرك.
تحقق من هذا المنصب على Instagramما الذي يستحق أن يكون لديك مظهر مثالي؟ لقد مررت ، كنت ببساطة محبطًا وغارقًا. كان لدي شعور أنني لا يمكن أن أحب وقبول جسدي مرة أخرى. مع مرور الوقت بدأت أنظر إلى جسدي وندبتي الجديدة بطريقة مختلفة. العمليات الجراحية التي أجريتها أو خططت أم لا أنقذت حياتي. كيف يمكنني أن أجعلها حياتي؟ ________________________________ ندوبي ليست قبيحة على الإطلاق. أنها تظهر ما مررت به. سيظهرون لي دائمًا معاركهم ، لكنهم سيظهرون لي مدى قوتي ، وسأكون كذلك! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodososity #scar #wound #ostostomy #ostomy # bag # Stopbodyshaming # Loveveyelf #chronicloveclub # Chronicillness # Hospital #doctor # projectlimit #woundlit
منشور مشترك بواسطة Mara | 24 (uc_warriorprincess) في 11 كانون الثاني (يناير) 2019 الساعة 7:31 بتوقيت المحيط الهادئ
كيف تتفاعل بيئتك مع فخذك؟
لقد كنت دائمًا منفتحًا جدًا على الموقف برمته ، لذلك يعرف كل من في الجوار المباشر عن حالة الإصابة بالفم. في الواقع ، معظمهم مفتونون بالكل. في الآونة الأخيرة ، كان عليّ تغيير حقيبتي في غرفة مرحاض صغيرة بمساعدة اثنين من الأصدقاء ، ونظر الاثنان في كل شيء مهتم للغاية.
في بعض الأحيان تصبح غير مريحة فقط عندما يتبخر صوتي الصغير (هذا ما أسميه stoma بمودة). لسوء الحظ ، لا يمكنني التحكم في ذلك ، وفي بعض الأحيان يكون الصوت أعلى قليلاً.
هل تبدو في بعض الأحيان مضحك في الأماكن العامة؟
عادةً ما أرتدي حقيبتي العظمية "المخفية" في بنطلون جينز بخصر مرتفع ، تحت لباس أو تنورة أو تحت طماق ، لكن هذا بمفرده هو الأكثر راحة بالنسبة لي. نتيجة لذلك ، لا ترى الحقيبة حقًا. ومن لا يعرف أنه هناك ، الانتفاخ الصغير في البنطلون ، عندما يملأ ، بالكاد يلاحظ.
الرد السلبي الوحيد ، ولكن للأسف دائمًا ، هو رد فعل الناس ، إذا جئت من مرحاض معاق. لا ينظر المرء إلى الإعاقة وبالتالي فهو ببساطة غير موجود للعديد من الناس. غالبًا ما أشعر بالحاجة إلى تبرير نفسي ، على الرغم من أن لي كل الحق في استخدام هذه الحمامات.
كيف تمكنت من (إعادة) حب جسمك وقبوله كما هو؟
إن الاستيقاظ من الأمعاء الاصطناعية وجرح مفتوح كبير على بطني كان بالكاد ما كنت أتخيله في حياتي. لقد فقدت الكثير من الدموع في الأسابيع القليلة الأولى. لقد شعرت بالإحباط الشديد من الوضع برمته. كنت ذاهب إلى الحد الأدنى من التدخل الجراحي في البداية وكان لدي ندوتين صغيرتان جدًا وفجأة سارت الأمور على ما يرام.
لكن الوضع ساعدني على رؤية الأشياء بشكل مختلف. لن أكون على قيد الحياة دون منفذي الأمعاء الاصطناعي اليوم. والندوب تشهد أيضا على معركة فزت بها. قد يكون الكل مثير للاشمئزاز والقبيح للآخرين ، لكن بالنسبة لي هذا هو منقذ حياتي. أنظر إلى نفسي في المرآة وأستطيع أن أرى كل يوم مدى قوتي في العام الماضي. وحتى اليوم في اللحظات الصعبة والضعيفة ، أعلم أنه لا يوجد شيء يغرقني بهذه السرعة. ندوبي هي لي. لقد شكلت ندوبي الشخص الذي يقف هنا اليوم. إذاً كيف ينبغي أن أكره شيئًا منحني الكثير. أنا فقط الكمال الكمال والفخر لا يصدق منه.
ما الذي دفعك إلى جعل قصتك علنية؟
يعتبر مرض التهاب القولون التقرحي ومرض كرون مرضًا محظورًا. لا أحد يحب التحدث عن عمليات الاستبعاد ومعالجة هذا الموضوع لا يزال غير سار بالنسبة للكثيرين. كثيرا ما تسمع أشياء مثل: التهاب القولون؟ هذا مجرد القليل من الإسهال وآلام في المعدة. لسوء الحظ ، غالبًا ما يكون تصور المرض مفقودًا. يتم استبعاد العديد من المرضى من دائرة أصدقائهم لأنه ليس لديهم وقت. في العمل أو في المدرسة ، يصبح المرء سريعًا دون المستوى. وجود مرض التهاب الأمعاء المزمن هو تحد كبير جسديا ونفسيا. ليس من الممكن دائمًا مغفرة المرض بالدواء. أريد أن ألفت الانتباه إلى ما يجلبه هذا المرض. نود أن نظهر لزملائنا المرضى أنهم ليسوا وحدهم ويودون أن يوضحوا للعالم أن المرض ليس مجرد ألم في المعدة. نحتاج إلى فهم أنه ليس كل مرض يحتاج إلى أن يكون مرئيًا.
بالإضافة إلى ذلك ، تغيرت صورة جسدي إلى حد كبير بسبب العمليات الجراحية التي أجريتها. أحمل ندبة كبيرة وحقيبة عظمية على بطني حتى لا أتلاءم مع المثل الأعلى للجمال الحالي. من خلال مشاركاتي ، أود أن أحاول خلق وعي بأن كل شخص جميل بطريقته الخاصة. نحن مثاليون كما نحن ويجب أن نتوقف عن وضع الأشخاص في فئات مثل "جميلة" و "متوسطة" و "ليست جميلة".
كيف حالك اليوم؟ هل ما زلت تأخذ الدواء؟
بالمقارنة مع السنوات القليلة الماضية ، أشعر بتحسن كبير. لسوء الحظ ، تطور التهاب البنكرياس المناعي الذاتي المزمن من التهاب القولون ، الذي نقلني إلى المستشفى خمس مرات هذا العام وحده. وكذلك جذع المستقيم ، الذي يكمن فيي حتى نقل ممكن ، لا يزال ملتهبا. سأكون كما يبدو حاليًا ، لذا لفترة طويلة لأعتمد على الأدوية المثبطة للمناعة والأدوية الأخرى.
ومع ذلك ، أنا أحب حياتي كما هي. ليس الأمر سهلاً دائمًا ، لكنك تعلم أن تقدر الأيام واللحظات الطيبة أكثر من ذلك بكثير ، بل يمكنك الاستمتاع بالأشياء الصغيرة حقًا.
ما هي نصيحتك للآخرين الذين يتعاملون حاليًا مع قرار خروج الأمعاء المصطنع؟
لا يجعل هذا القرار يعتمد على الآخرين. فكر فيك أولاً. هل ستمنحك هذه الجراحة راحة وحياة أفضل؟ قد يكون تنفيذ منفذ أمعاء اصطناعي مخيفًا في البداية ، يتم قلب الحياة كلها فجأة رأسًا على عقب. ولكن OR يمكن في أفضل الأحوال أن توفر لك حياة جديدة كاملة. حاول أن تتعامل مع الموضوع قبل الجراحة ، فابحث في كيفية تغيير المرضى لأكياسهم ، أو ربما حاول مقابلة أشخاص متشابهين في التفكير على وسائل التواصل الاجتماعي وطرح أكبر عدد ممكن من الأسئلة. سترى أن المزيد من الناس هناك ، وخاصة الكثير من الشباب ، يعتمدون فعليًا على الإصابة بالفم.
والأهم من ذلك ، إذا كان هناك أشخاص من حولك معادون لك ولا تقصد قبولهم ، فعليك أن توضح أنه ليس أنت مخطئ في شيء ما. قد يغير OR مظهرك بطريقة ما ، ولكن ليس شخصيتك! إذا كنت لا تقبل ذلك ، فأنت ببساطة لم تكسبه في حياتك!
مواصلة التسوق:
#WonderbarECHT: كيف أنقذ مرض كرون حياتي
مقابلة مع مؤسس "Mutruf": كريس جوست يساعد في نوبات القلق والذعر
كارينا مولر-ميكلسن: هكذا أصبح لاعب كمال الأجسام السابق نموذجًا متعرجًا
جول فون شونويلد في مقابلة: "طريقتي إلى مزيد من احترام الذات كانت طويلة ومؤلمة ، ولكنها جميلة أيضًا"
