الصورة: ريمون آدمز
سيكون عليها أن تعتز به ، حب حياتها ، حتى نهاية حياته
حصل ستيف ديسمبر على تشخيص المرض منذ أربع سنوات. بعد يومين فقط ، سأل صديقته السابقة "الأمل" عما إذا كانت تريد الزواج منه. لم تتردد ثانية وقالت "نعم". هذه قصتها.
كان الأمل وستيف ديسمبر يتعلمان سنوات قبل أن يصبحا زوجين. قابلت هوب ، وهي مُدربة مختصة في علاج المخدرات والكحول ، ستيف في إحدى ندواتها. هو كان أوقفت بالشرطة وعيّنت إلى مجموعة أمل بعد إختبار إيجابيّة. بعد هذا الاجتماع الأول ، لم يرَ هوب وستيف بعضهما البعض لمدة أربع سنوات. حتى التقيا بالصدفة في حانة. في تلك الليلة ، نقرت عليه.
في اليوم التالي ، اتصل ستيف بالأمل ليسألها عن موعد. كان لقائها الأول مميزًا جدًا. متحدثاً إلى مجلة Good Housekeeping ، قال هوب: "في تاريخنا الأول ، التقينا في المنزل الذي نعيش فيه. كانت هناك مشاعل من الخيزران والشموع والزهور في كل مكان ، سمعنا فرانك سيناترا وكان يطبخ من أجلي ، لقد أعجبني ذلك المهم أنه حارب ووصل لي ، أليس كلنا؟ "
كان الزوجان معا لمدة أربعة أشهر فقط عندما تلقى ستيف تشخيصه: ALS. في هذا الوقت ، كانت أعراض مرض الأعصاب التنكسية واضحة لمدة عامين. ولكن هذه أسيء تفسيرها مرارا وتكرارا. خلال سنوات من لعب الهوكي ، كان ستيف قد كسر بالفعل بعض العظام وتلف الأعصاب. بغض النظر عما إذا كان ستيف مصابًا بألم في الرسغ أو المرفق ، يمكن للأطباء شرح كل ذلك. على الرغم من أن الجزء الأمامي من قدمه لم يعد قادرًا على الرفع - وهو مؤشر في كثير من الأحيان على ALS - كان لدى الأطباء تفسير آخر لذلك. حتى ذلك الحين بدأ البالغ من العمر 28 عاما في الانخفاض.
في 9 آب (أغسطس) 2011 ، تم تشخيص إصابة ستيف بمرض ALS. تحدث الأطباء عن متوسط العمر المتوقع من سنتين إلى خمس سنوات. كان الأمل دائمًا في صفه. في اليوم التالي ، قال ستيف هوب إنها لم تكن مضطرة للبقاء معه. سيكون على ما يرام إذا أرادت أن تتركه. لكن الأمل عرفت أنها لن تذهب إلى أي مكان.
بعد يومين فقط ، قدم لها ستيف طلبًا. قال الأمل نعم.
"لم أرغب أبدًا في الزواج ، ولكن من المدهش أنني لم أتردد ، ظن العديد من أصدقائي وأفراد أسرتي أنني مجنون ، ظنوا أن الوقت مبكر جدًا ، لكن عندما أخبرتهم أنني متأكد ، اتخذوا قراري لا استجواب ".
في أكتوبر 2011 ، رفض ستيف و هوب هذه الكلمة. أمضى شهر العسل في جزيرة خاصة قبالة ساحل بليز. كانت هدية من صديقاتها. حتى ذلك الحين ، كان على هوب دعم ستيف أثناء الجري. لكن الزوجين كانا مقتنعين بأنه سيكون لديهم المزيد من الوقت قبل أن يتقدم المرض أكثر. وضعوا كل أملهم في علاجات وأبحاث جديدة.
ستيف والأمل ديسمبر في حفل زفافهما
الصورة: ريمون آدمز
في اليوم التالي لزفافها ، تشارك ستيف في تجربة سريرية عمياء لمدة شهرين. لذلك لم يكن الزوجان متأكدين مما إذا كان مريض ALS سيحصل بالفعل على الدواء. لكنهم ظلوا متفائلين.
أصبح أحد أكبر مخاوفها حقيقة عندما اعتمد ستيف على كرسي متحرك بعد خمسة أشهر فقط من حفل زفافها. لم يتجادل هوب وستيف مع المتزوجين حديثًا في الأمور اليومية ، ولكن عن أشياء مثل الجرعة المناسبة من مسكنات الألم ، ومع ذلك ، لم يدعها تنزلها. سافروا معا قدر الإمكان. زرت المهرجانات وحاولت قضاء الكثير من الوقت في الخارج وأثناء التنقل.
في أبريل 2013 ، فقد ستيف صوته بسبب الالتهاب الرئوي. يتواصل اليوم بمساعدة كمبيوتر يستخدمه بالعين. منذ يناير 2014 ، يتم تغذية ستيف بشكل مصطنع. في السابق كان قد فقد الكثير من الوزن لأنه لم يستطع الاحتفاظ بالطعام معه. كان يزن في بعض الأحيان ما يزيد قليلا عن 30 كيلوغراما. ستيف قد توفي مرتين تقريبا في السنوات الأخيرة. لكنه يمكن أن أحيا.
اليوم ، يزن ستيف أكثر من 68 جنيهًا مرة أخرى. حالته مستقرة. ما زال الزوجان يحاولان فعل الكثير. لم تعمل الأمل بدوام كامل منذ عام 2012 لدعم زوجها. لكسب المال ، يبيع الزوجان الصور التي يرسمها ستيف على كرسيه المتحرك ، كما تتوفر القمصان والمجوهرات. من يرغب في دعم الاثنين ، يمكنه القيام بذلك أيضًا على صفحته الرئيسية.
مثير للإعجاب: لا يفقد ستيف والأمل الأمل ويشعران بالامتنان لكل لحظة يقضيانها معًا. من أجل الأمل ، ما زال ستيف الرجل الذي قابلته.
"في الداخل ، لا يزال ستيف هو نفس الرجل ، وعقله حاد للغاية وعقله ما زال يتألق ، حتى لو فقد السيطرة تمامًا على جسده ، مما جعل كل شيء ممكنًا ، لا سيما لجعل الناس يضحكون. "
